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毫无征兆大出血,2岁孩子ICU抢救两周
调皮好动的孩子,平时玩闹时磨破点皮、磕出点血是常事,一般简单消毒处理即可。
但有一类特殊的孩子,轻轻的磕碰就会留下大片的淤青,出血更可能引发生命危险,他们就是所谓的“玻璃人”——血友病患儿。
儿科专家提醒,如果孩子出现瘀斑多,中心有硬结、容易出血及出血时间长,止血慢等症状,一定要及时找专业医院就诊,尽早发现、尽早治疗。
2岁孩子莫名颅内出血,ICU抢救两周挽回生命,8岁的小彦(化名)刚上小学,是班上的运动达人,从矫健灵活的动作,大伙很难发现他是名血友病患儿,更难想象的是,这个活泼的孩子曾因毫无预兆的出血命垂一线。
小彦六个月大的时候,身上出现了好多瘀斑,当地医院查不出原因,后到上海才确诊为重型血友病。
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,发病率约5~10/10万。
轻、中型血友病通常会在创伤后出血,而重型患者在没有明显外伤时也会自发性出血。
自此,妈妈全职在家带孩子,时刻注意他的一举一动,生怕他哪天突然出血。可即使这样,危险还是在2岁那年发生了。
一天,小彦突然呕吐、嗜睡,整个人迷迷糊糊,一开始家人以为只是感冒,到医院一查竟是颅内出血,当天就被送入ICU抢救,生命垂危。好在抢救两周后,最终平稳出院。
“身体其他部位出血,我们还能及时发现。脑袋里出血,我们看不见,孩子又不会说话,万一当时没有去医院好好检查……” 小彦爸爸至今回忆起来仍有些后怕。
之后,小彦一家开始寻求更系统、更规范的治疗,来到了浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任徐卫群教授的门诊。
孩子身上这些部位淤青,家长千万要提高警惕,徐卫群教授介绍,血液中包含多种凝血因子,当人体发生出血时,血液就会通过一系列复杂的连锁反应来实现凝血,整个过程就像多米诺骨牌一样,快速反应,即刻止血。
“而血友病患者少了一种凝血因子,这就好比多米诺骨牌少了一块,凝血进程受阻,所以受伤后出血不止。”
如何从蛛丝马迹中发现“少了一块多米诺骨牌”呢?
医生提醒:
如果孩子手臂、腿部的内侧,以及身体躯干这些不容易磕碰的地方经常出现瘀斑,且瘀斑中间有小硬结;
或者鼻子、牙龈经常性出血;出血后流血时间长,那就要尽快到医院血液专科进行全面检查。
中国目前有约13.6万血友病人口,由于缺乏规范化的治疗,血友病患者致残率极高。
据统计,14岁以下出现残障的约占50%,18岁以上更高达90%,绝大部分成年患者的关节都存在一定问题,严重影响了工作、生活。
徐卫群教授说,儿童期是血友病治疗的关键时期,只要及早采取规范化预防治疗,血友病患者就有可能实现“零出血、不残疾”的治疗目标,可以是 “健康的血友病人”。
所谓规范化预防治疗,就是通过定期注射凝血因子来防止患者出血。
经历那次惊心动魄的抢救后,小彦就开始了规范化预防治疗,一周注射2~3次凝血因子,现在已经坚持了6年多时间,自此再也没有出过一次血。
血友病治疗是一个漫长的过程,除了注射凝血因子,日常饮食、运动以及生活起居也对治疗效果有很大影响。
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